"Kod för att importera min blogg till Nouw: 8421344955"

Nu har jag varit ilagd på lasarettet i lund ,avd27. När jag kom dit fick jag ett enkelrum, puh som tur var. Det var provtagning och information första dagen. Och efter 18 fick jag inte ta någon medicin förrän dagen efter då alla tester var gjorda. Denna natt låg jag vaken av smärta och kramper men visste ju att det bara skulle vara tills testerna var gjorda, kl 4 somna jag av utmattning..

Kl 6 vakna jag igen och börja den svåra utmaningen med att sköta morgonbestyren, som gick som i ultra. Men jag har ju lärt mig med åren hurj jag ska göra, bara jag får ta den tid jag behöver.

Sen kom sköterskan och hämta mig. Vi skulle gå till ett annat rum. Trodde inte vi skulle komma fram. Fick uppgifter som skulle göra.

Gå fram och tillbaka

Laga kaffe och bre macka med ost

Bädda säng

Och vissa andra rörelser.

Allt detta filmades

Sen fick jag en dos medicin, men den tog inte riktigt så jag fick en till, sen gjorde vi om alla saker under filmning igen. Så att de kunde jämnföra mina sätt att röra mig.

Mina blodprover visade att jag hade infektion i kroppen men de kunde inte fastställa vad.

Jag hade olika möte med olika personer som typ.

Arbetsterapeut , sjukymnast, kurator.

Mina gamla kurator hade kommit tillbaka och hon märkte att jag blivit sämre.

Läkarna tyckte det var intressant att jag blir bättre när jag kommer till istanbul. Så jag kommer att fortsätta med egen forskning efter svaret.

Har kommit i kontakt med en proffesor i turkiet.

Okan Dogu

Professor of Neurology

Department of Neurology

Mersin Univercity

School of Medicine

General Secretery

Turkish Parkinsons Disease Society

Enligt de uppgifter jag fått av honom är det 110 000 av 75 800 000 i turiet som har sjukdomen. 0,14 %.

(På det senaste 15 åren har ökningen varit 40 000)

Och vad jag hitta här ska det vara 20 000 av 9 453 000. 0,21% (sverige)

Så nu väntar jag på besked av min läkare om jag ska få behandling med pump. Han skulle diskutera och höra med sin kollega om vad han tycker. I detta ingår även en check för biverkningar.

Och nästa gång jag kommer till Istanbul skulle jag höra av mig till professorn.

Detta var lite info tills vidare, 

Bonnie.

Ja det var längesen jag skrev något, men det är svårt att skriva med kramp i handen. 

Det första jag måste säga är att jag höll på att gå miste om mina sjukpengar då läkaren inte återkommit med kompliterande uppgifter till försäkringskassan, två utskick innan han gjorde det . gissa om jag jaga honom.

Inte nog med det, jag började känna att jag fått mer biverkningar sen de byta ut mina tabletter, man hade tagit bort sinemet och azilect och satt till stalevo och quick mite. Nog för jag svettades lite av den första kombinationen men de svettningar jag fick från den nya var helt otroliga. Jag blev blöt över hela min kropp ,det rann i ansiktet och håret blev riktigt fuktigt. Blev varm i kroppen men kunde inte ta av mig då jag blir stel av nerkylning. Så ni kan ju gissa vad som hände när jag gick ut. Mina kramper ökade. Jag  fick riktiga krampor så att jag inte kunde röra mina ben eller ta något med händerna, det kändes som att lungerna inte ville gå upp och ner, och till sist en känsla av att jag känner mig strypt.

Så förra veckan då jag hade telefontid med min läkare tog jag upp detta och han hade aldrig hört att stalevo skulle haft sådana biverkningar,  och han tycker att det är konstigt att jag har blivit så väderkänslig. Det är så illa att jag kan inte gå på golvet här hemma med två par strumpor utan måste har mina fårhamstrar eller morgonskor. Skulle jag gå ut utan hanskar och bli kall på händerna räcker det för att jag ska få kramp i hela kroppen. Även halsen då jag har fått börja med att använda scarfs.

Dagen efter jag pratat med läkaren satt jag mig ner och fundera på mina mediciner och deras biverkningar, satte mig ner och började läsa igen varje bipacksedel. Jag är i vanliga fall inte den som studerar biverkningar då jag inte vill veta mitt öde. Men nu kändes det rätt att göra detta efter samtalet med läkaren.

När jag läste att vissa parkinson mediciner och venlafaxin som jag får för smärta och oro kunde ge en livshotande biverkning drog jag öronen mot mig. Jag har 4 av 5 symtomer och blir givetvis orolig. För att kolla om man har början till NMS-syndrom behövs bara ett blodprov för att kolla muskelenzymerna.  Det stod även med extra fet text att om man misstänkte denna sjukdom skulle man omedelbart söka sin läkare eller en akutmottagning. Nu var det sent på eftermiddagen så jag tänke jag ringer min vårdcentral,

Men ack där var jag inte välkommen utan de tyckte att jag skulle vänta tills på måndag och ringa min läkare. Det spela ingen roll vad jag sa eller berätta om vad det stod i fass. Det var ett nej, och inget prov heller.

Jag ringde också och gjorde en koll med läkemedelsverket, som sa att det hade inte kommit in några ovanliga biverkningar på länge som hon kunde se, när jag berättade om NMS kollade hon upp och sa att det var jättesällsynt, men det garanterar ju inte mig att jag kunde få det med min vanliga otur.

På lördagen ringde jag både Helsingborgs och Lunds växel för att jag ville prata med dem på akuten , men blankt nej. Då fick jag åka dit då de ej kan rådfrågas, utan jag får ringa 1177 ,vilket jag gjorde. Men tro inte att jag fick gehör av denna dam heller. De tar bara emot akuta sjukdomar som inträffar samma dag. Nu ska ni veta att har man fått denna sjukdom som jag vill att de ska kolla är den livshotande,, även om man kommer i tid ,dör 10%.

Så jag gör mitt sista försök och åker in till lunds akut. Jag vill bara att de tar ett blodprov. Men nej de tar inga sådana blodprov och han anser att jag ska söka upp min läkare på måndag, jag berättar att i fass står det att man ska söka omedelbar hjälp vid misstanke till läkare eller akut. Men , nej och en bunke ursäkter. Han slår inte ens upp sjukdomen i datan för att kolla. Detta är att vara noncherlant . och det tillhör att jag hade kramp vid detta tillfälle också och kunde knappast gå. Innan jag gick vände jag mig om till honom och påpeka att:-Då menar du att patienter med neurologiska sjukdomar kan ej få akutvård. Sen gick jag.

Så idag har jag jagat neurologen och fick prata med min sjuksköterska, hon hade hört talats om att det förekommit biverkningar av Staleva hos kvinnor, och det hade varit precis som jag berätta innan, enorma svettningar.

Men hon kunde inte så mycket om NMS så hon bokade in mig hos min läkare på onsdag, kl, 10. Hon tror inte att läkaren kommer att ta provet eftersom det är en sällsynt biverkning.

Tack för att ni läst detta. Jag ville bara berätta ifall det skulle vara så att jag har oturen med mig, för då vet alla ni.

Kramiz Bonnie

Ge mig gärna era synpunkter!!!!

fyra dagar har gått och vädret har skiftat från dag1. 0-2 grader snö dag2. Grått -1 - 1grader isig vind dag3 sol  8-11 grader dag4. Regn 2-6 grader. 

Har varit Ute medan sonen sov och promenerar i 40min. Beyazit till Sultanahmet. Lite domningar i arm och bröst men inga onda kramper. 

Men ryggen gillar inte sängen alldeles för hård. Ska snart ut igen på ny promenad. Man får ju ta chansen att promenera när man kan. Jag njuter varje minut. 

Bonnie