godmorgon

Jag tror inte jag sovit en hel natt sen jag kom hem fån Istanbul sist. minst två gånger per natt är jag uppe och går. det spelar ingen roll ,om jag står, ligger ,sitter så gör det ont spänner,krampar eller känns obekvämt, att sitta/ligga och känna det bekvämt är bara ett minne.

jag letar ,provar alltid , varje gång jag ser något i affären om kanske kan vara nåt, men inget hittils känns skönt.

jag köpte en elevator säng , det är svårt att gå upp på morgonen, kroppen ömmar , de känns som jag har sovit på en stenrös, och då  skönt att få hjälp att sätta sig upp innan man går av sängen, därför tar jag allid smärtstillande varje morgonn,det tar 40min innan de ger effect.

så just nu sitter jag och skriver med vänster hand , den högra vill inte än, har kramp i 'ärmen  ,ska in och duscha varmt, se om det hjälper. bara jag är klar i tid, 

det västa kommer är jag ska klä mig. att få på sig jeans , ha jag gett upp, det blir leggings och en tunika eller klänning. 

nu har jag suttit och väntat smärtan vinner  , jag får ta mig in i duschen ändå,och komma iväg,

så ni förstår när jag kommer ner till vämen försvinner det mesta av smärtorna ,kramp, ja det nästan bli som förr och där nere sover jag hela nätterna utan att vakna, så jag längtar att få vila upp kroppen.

nu måste jag gå

Denna kväll som många andra har jag fått hem min man "parkison" igen. Jag kan lika bra kalla honom så för det är som ett tvångsgifte med sjukdomen. Tänk er själv! Jag ligger i soffan , höger sida från örat oh ner till foten har kramp. axlen värker , herr perkinson vet hur han ska få mig på knä. Jag kan bara ta för mig med vänster hand. vid dessa tillfälle går det en tanke i huvudet.orkar jag leva så   här i resten av mitt liv. jag vet att talet påverkas ocksånär det är som värst.

men jag vet när jag åker nästa gång får jag känna hur bra jag kan må och röra mig!  jag känner värme vid tanken

ock lycka

bonnei

,  

Hej det var ett tag sen.

Detta som ni kommer att få läsa , tänkte jag först baa visa mina nämaste vänner, men vid lite eftertanke så har jag ju bestämt mig innan att alla som vill får läsa, det kanske är tillhjälp fö någon. jag vill och ska var öppen med min sjukdom. Efter somjag inte frågat om lov om att skriva ut deras namn tar jagg bort det i nu läget, Så om ni som beskrev mig vill får ni gärna kommentera ja eller nej om att era ska stå där. innan jag läger in brevet , vill jag tacka er för hjälpen

Bonnie

sista dagen

Nu ha jag varit i Istanbul för tredje gången. Jag måste ju bara ta reda på om det är tillfällighet att jag mår bättre eller inte.

Den 5 juli kl9.40 lyfte planet för att åter ta mig till Istanbul. Hade varit hemma i c:a en vecka i Sverige. Under denna vecka var min värk och rörelseförmåga precis som alltid när jag ä hemma. Jag tar mina medeciner efter ett schema som läkaren ordinerat och tiderna är viktiga.

Jag landade i Istanbul KL.16.35 28 grader varmt, när jag gick av planet fick jag en kommentar av en :- välkommen till Istanbul. kvinnan tittade på mig log och sa IGEN... jag bara log ..

Jag hade inte växat ny pengar till turkiska lire . hade 40tl på mig och lyckade få enn taxi att godta detta för att köra mig till Sultanahmet. 

Resedagen tar alltid på mig, jag är trött, har bytt plan på vägen i Zurich, och det är oftas en hel del att gå. Men nu var jag framme. Jag tog in på hotel Daphne. 

Första dagen gick jag till mitt stammställe för att dricka te och där blev jag varmt mottagen av min "turkiska familj" som jag har lärt känna, underbara människor.

Redan första dagen känner jag skillnaden emot Sverige, Jag tar mina morgontabetter som vanligt, men efter detbehöver jag bara ta min parkinsonsmedicin under dagen " inge smärtstillande" utan om jag sitter i skuggan för länge och känner av något så räcker det att jag gårut i solen 15-20 min så försvinner det igen. Helt underbart

sparar min lever. Varje dag på denna resan går jag långa promenader har inga problem, bäst mår jag när temperaturen går över 33-35 grader och uppåt. Jag kan berätta att jag svettas en del så 3-4 duschar om dan blir det, men hellre det än att ha smärta. Vissa dagar hemma  Sverige är smätan så enorm att jag inte tycker att det är ett värdigt liv, men här nere där jag kan vara mitt gamla jag lever jag upp och känner mig lycklig över att få leva.

Jag lånade  en underbar guide som hjälpe mig att ta mig till andra ställe vid floden,vi spela brädspel och rökte vattenpipa.

Jag vet inte hur mitt liv kommer att bli men förmdlingen kommer jag att resa tillbaka till Istanbul . Få mina pauser från smärtan. Ska prata med min Kurator hur man söker fonder till resor.

Jag återvände till Sverige den 12 juli, lyckan vara en dag. Jag skulle hem till en kompis dagen efter för att försöka följa med till karnevalen här hemma i Landskrona, den biten jag har att gå till henne blev för mycket här. Irriterande bara igenom kyrkogården och kroppen ville inte mer. Hemma hos henne blev det bara värre och värre. De andra gick till stan , jag fick gå hem , ligga med värmefilt. 

Bonnie

Te-paus utanför blå Moské

Hej Allehopa

Förlåt att jag inte skrivit på ett tag, men mina dagar är alltid olika och jag vet inte hur jag mår. Det enda jag är säker på är att kylan kommer att krossa mig. Jag längtar hela tiden tillbaka till Istanbul och ni lär snart förstå varför.

första gången jag var i istanbul var c;a två månader sen, hade kramper i höger sida, ju kyligare det blev ju mer påverka blev jag. Så jag letade efter en resa till värmen, tänkte så det knaka i hjärnan och fick för mig att Istanbul var nog varmt.

På dessa två dagar hade jag bara ont vid ett tillfälle och det var på kvällen när det blev kyligare. Och det  var värt det priset resan kostade, att få må bättre, efter en så lång vinter.

blå moské                                             
        Bonnie                                            
      en av parkerna i centrum

Nu hade jag varit i Igalo på behandling i 4v var av 3 åskade och regnade bort, och detta innebar att jag hade det jobbigt där också för regn och åska är det värsta för min kropp. Vid vissa av dessa tillfälle kan jag ha så ont att det känns som man vill somna för att aldrig vakna igen, jag svettas av paniken av att inte kunna bemästra smärtan, tänker ibland ,vill jag, orkar jag,stå jag ut med detta i resten av mitt liv?????

Nu vet jag att många tänker har hon så ont? De som lever närmst mig vet verkligen hur det kan vara, jag vet inte om musklerna kampar ,sväller eller vad som händer, men jag ä fången ibland i min kropp, trippa fram på tårna och ungarna sjunger tomtens visa för mig "jag tåler det" måste stanna koncentrera mig, räkna inom mig innan jag börjar gå, som tur är det inte 24timmar om dygnet så, men drag, kall fukta påverkar också-

Tillbaks till det som jag skulle skriva om. När jag kom hem från Igalo jobba jag en vecka .Börja bra men vädret ville ju inte så när jag gick på semester så hade jag bokat en ny vecka i Istanbul, jag måste kolla om det är tillfällighet eller om det händer igen att jag blir bättre.

underjorden                                       
        Taksim torget                                           Tokig försäljare

Så tisdagen den 18-juni begav jag mig igen till Istanbul, jag hade fixat boende hos några vänner jag fått där. Det skulle bli kul att se hur en kristen tjej och tre muslimska killar klara av att bo i en lägenhet, tro nu inget ... de jobbade nästan alltid, deras vardag ser inte ut som vår.

Men när jag kom till Istanbul kunde jag känna hur all smärta och kramper försvann, för mig hellt otroligt. Första morgonen som jag vakna där hade jag inget . tog mina dopamin-tabletter. men var redan första dagen där behövdes inte alla smärtlindrande medicinerna.

Jag fick en vecka där som påminde mig om mitt tidigare liv, kunna gå, njuta, upptäcka, ute och gick 6-8 timmar varje dag och inga smärtor. DETTA ÄR LYCKA. Men min lycka kostar alltid en flygresa, oftas hotel varar bara tiden jag är där.

Killarna som jag fick bo hos betyder jättemycket för mig, de gör det möjligt att kunna resa en tur till innan semestern ä slut. Brödrarna Akar

Orhan                                             
                 Jag                              
                       Hilmi

Jag hade faktiskt ett tillfälle som jag fick känningar av mina smärtor och det var när jag skulle ner i underjorden för att se Medusas stenhuvud, där nere var det kallt och fuktigt . Innan jag nåde fram visste jag vad jag hade att vänta, så den kvällen hade jag faktiskt lite smätor. Men låt säga på en skala på 10 var det 4, ivanliga fall brukar det vara en 8-9 som värst.

ingången till underjorden                                 Jag Medusa                                           pelarna ,vattnet m fiskar

Just nu när jag skriver har jag haft en jobbig morgon men på fredag den 5-jul åke jag tillbaka för att återvända nästa fredag. ska bli spännande, undra om det försvinner igen. Jag är spänd... kanske får en smärtfri vecka till, så nu är det dags ingen , spänningar över bröst, nacke, h-arm ,h-höft, h-lår håller på att småkrampa, vila, lite piller... har kommit på att jag tycker på skinnet på armen hårt in i musklen där det smärtar, bara en nackdel, jag får stora blåmärken, Linex linement är också rätt bra , smetar på ett lager så det står emot smärtorna.

Denna gången ska jag se om jag kan få med på mina bilder hur mycket upp och nedförs backar där är i Istanbul.

Bonnie

sMin kurator på Lunds lasarett tyckte vi skulle prova att söka till vintersol, detta är klimatvård då kyla, regn och åska påverkar mig och gör mig sämre. mina muskler stelnar och ger mig kamp , får då ont ,kan nästan inte ta mig fram. Av erfarenhet av mina besök i Grekland blir jag bättre i värmen där. Vi söker och jag blir beviljad 4v i Igalo-

Den 8-maj kl.5,00 kör min bror mig i min bil, denna tur blir kort till en början, bilen stannar 1 mil utanför Landskrona för kamremen hoppa o två cylindrar får på fan. I min hjärna är första tanken, detta var min resa SKIT.

Men skam den som ger sig, tar telefonen ringer min äldste son ber honom köra mig till flyget, han kommer och har fixat bärgning till min bil också. Så jag kommer ner i tid till flygplatsen.

Jag kommer in och ser att ingen kommit , förutom en kvinna som står utanför och röker. Jag skulle kolla efter en man med gul tröja med solresor på, sätter mig ner på en stol , tittar på klockan.Gott om tid.

Kvinnan kommer in och frågar mig om jag också ska till Igalo, och det ska jag ju. Efter en stund kommer det in fler och fler, jag börjar undra vad har jag gått med på, fixar jag detta , blir nervös för att börja gå sämre, hatar när människor glor på mig. Jag vet att jag ser ut som en "mupp" när jag inte fixar det. Efter en stund har vi checkat in våra väskor, ska gå till säkerhetskontrollen och stämningen har börjat luckrats upp. Vi har berättat våra sjukorsaker till varför vi ska med. Redan då börjar det kännas ok,  de flesta av dessa verka justa. vi kommer på planet och jag sitter med två andra tjejor, en är lika öppen som jag till sättet och den andre lite nervös ,verkar flygrädd, men vi stöttar henne. På planet blir det en liten fika ( kaffe och baguette).

Vi anländer till en flygplats i landet sidan om , jag har glömt namnet, reseledaren i Igalo finns på plats och han leder oss till en buss, och färden till gränsvakterna som ska kolla passen IGEN. Men det går bra och vi anländer till IGALO-institutet eller hotellkomplexet med vård för kroniska sjukdommar. Personalen bär upp våra väskor till vår våning och vi får nyclar till våra rum. alla får var sitt stort rum minst 20 kvadratmeter stora skönt.

Nu packar vi upp för att sen gå och äta vår första lunch. Trevlig buffe´, fina grönsaker, smakar ok , men jag reagerar lite för kallt. Maten borde minst hålla 72gader med tanke på risken för att få felaktiga bakterier.

Sen är det dags för rundvandring men då slutar min kropp att fungera, jag får svårt att gå, ont i höften, flygresan ha tagit på mina krafter så det blir ryggläge i 1-2 timmar.

Jag informerar att jag kommer senare och tjejena lovar att uppdatera det jag missar.

Så nästa gång jag ska lämna rummet blir för middag.

Får reda på hur schemat ser ut för de två kommande dagana.

Läkarbesök där läkaren bestämmer vilken terapi jag ska ha, får 6 olika, 2 aktiva och 4 passiva. helt ok. Är ni nyfikna på vilka.. ok här kommer de;

• klassisk massage
• individuell sjukgymnastik
• bubbelbad
• vattengymnastik
• undervattensmassage/lerinpackning

Och sen kommer vi att få en välkomstmiddag, nere på groundfloor. Helt ok. nästan, den ena rätten var torr, körd för länge i ugnen. men ätbart.

Ett band spelade under hela middagen och de hade uppvisning av deras dans. duktiga tjejor o killar. Men de kunde skruvat ner lite, svårt att höra när någon prata. Så det blev många rökpauser.

dag 3-4 blev det att lära sig att hitta rätt. var man skulle få sina behandlingar. När det var bäst att gå ner i badock.

På första helgen skulle jag och en till köpa en internet sticka tankat med i månads surf på 32 euro. men då slapp man tänka på tiden, Och man kunde surfa äverallt. de som köpte 10h för 5euro var förpassade till vissa wifi-zoner.

Efter många om och men fick vi våa stick och affären installera dem till oss, nu skulle vi tillbaka fån stan och de berätta att det fanns en fin strandpromenad. Den ville jag gå tillbaka! Misstag. det tog mycket lång tid för mig att komma hem. En av killarna gick i förväg och sa till dem andra att vi kommer. Detta var första gången jag accepterat att få hjälp, men benen gjodre förtaskigt ont, men som jag alltid brukar, så ger jag aldrig upp.

Jag kom tillbaka, men inte i tid!!!!!! Tack ni två som hjälpte mig

Söndagar var allas vilodag.. då fick vi ta chansen att få någon färg. Jag solar lungt för att  jag vill inte bränna mig. Men vi hade ju någon som fick annat och speciellt en PINKBOY. han somna och var rosa Överallt.

och vet ni cigg och öl var det billigaste att leva på. skulle kunna ha ett barnhem där .

fortsättning följer......

Den första tiden efter jag förståt vad det var som hänt blev kaotiskt, jag penlade mellan tre olika sinnesstadium

Likgiltlighet: på morgonen ,klockan ringer,ner med morgondosen av medecin bestående av 12mg requip depot, 100-200 mg senimet (beroende hur jag mår, bra eller dålig morgon). 150 venlafaxin 1g panodil och 250 naproxen.Jag hatar att ta tabletter har dålig självdisiplin när det gäller tider. Men dom slinker ner. Lägger mig igen ,ska vänta till jag känner mig som vanligt. tyvärr somnar jag ofta igen men det känns som det kvittar ,hade jag gått upp hade jag kämpat för att kunna klä mig ,då är det bättre att sova och vakna när man mår bättre och det inte är lika jobbigt, jag vet inte hur många gånger jag sätter mig , funderar , och får peppa mig att det kommer att bli bättre, jag vet att en stor del av min lyckliga tid är att jobba. Telefonen ringer, jag kanske skiter i att svara, orkar inte,,,LÅT MIG VA!!!

lycka: När jag kommer på jobb känns det bra, jag älskar att jobba, prestera, servicejobb, att hjälpa andra, affärsystem/ förstå vad som händer, ju svårare utmaning dess bättre mår jag när jag löst det. (kanske snudd på prestations´ångest). Men precis som med en sjukdom måste man uppleva detta för att fatta. detta är en kick, önskar att jag kunde jobba lika fort som innan, men det kvittar ,hoppas de är nöjda med det jag hinner, jag klagar inte fast det är jobbigt ibland, jag får min tillfredställelse när jag går hem när jag nått de mål jag satt mig för att hinna innan jag går. Men de målen jag sätter delar jag ej med mig av. Mina barn, barnbarn eller för att göra det enkelt, hela min familj eller stora släkt, gör mig lycklig och glad. Jag är mycket familjär, men vill inte vara till besvär.lycka är också de dagar jag kan gå med high heals, dansa ,skriva utan kramp, springer,knyta rosette. Mina resor är också ett lyckorus: TACK MAMMA! det räcker hon vet varför jag tackar.

d

Depresion: det händer nog alla någon gång i livet, tror jag. Jag kan känna sorg i mig själv, grubbla,-varför jag,-vad har jag gjort för att straffas av detta,- vill jag verkligen leva med denna smärta,-vill ibland inte gå ut, känner mig som en mupp. halt.lytt jävla höger halva när den inte vill fungera,alla tittar i butiken. ibland till och med fånge i min kropp. Hur många gånger mina tårar rinner i duschen ,jag har lärt mig att tvål ger också röda ,svulna ögon. Bara jag vet när tårarna är orsaken. blir sårad när folk kommenterar varför jag inte diskat, dammsugat, NÄSTA GÅNG NI HAR 40 I FEBER OCH HALSFLUSS KOMMER JAG HEM TILL ER OCH FRÅGAR, men ni få inte ta pencillin eller febernedsättande, så kan ni kolla vad ni orkar. Och jag kan erkänna att jag varit så nära att vilja somna för att slippa vakna mer. men jag älskar mina barn så mycket att de vinner. Jag vill krama dem så länge jag kan.

Nu tänker många -forskningen går ju framåt, lätt för dem att säga som inte vet hur det känns att sitta och har ont.NI väntar inte på medecin,  

Jag gör vad jag kan efter att ha jobbat 100%. Jag vill jobba 100%! Det är jobbigt att behöva be om ursäckt för vad jag känner, vad jag tycker.

Tur ni inte är här nu ,det är känslor i mig, känner mina tårar rinner, sen 12 idag har jag haft ont , domningar, svårt att stödja höger ben, blir irriterad, tur att Maria o jag ska hämta spinnrocken jag köpt(skingrar tankarna). Tur jag har dig. smärtorna har mig i sina klor ,hoppas det inte blir en jobbig natt.

nä, nu bli det inte mer idag- kraften är slut...

hoppas ni som läser föstår att detta är bara wn droppe i Öresund. Får se hur mycket jag orkar dela med mig av de jobbiga, så om jag hoppar fram och tillbaka tidsmässigt är det därför.

kram Bonnie 

http://sv.wikipedia.org/wiki/Parkinsons_sjukdom