kl; 5.00

den hemska klockan ringer , dax för morgonmedicinen. känner mig vingabröten, natten har inte varit den bästa, vaknat 3 gånger för att försöka ändra sovställning. det är inte som förr , då gjode man det automatskt under tiden man besökte "dreamland". Men nu måste jag sätta mig upp hj'lpa kroppen att ändra läge.

kl;5,30

har satt på kaffet. startat duschen" tar lite tid till varmvattnet kommer. ställer mig i duschen, efter som medecinen inte hunnit värka riktigt lutar jag mig mot väggen, har inte hittat balansen än. det jobbiga kommer när jag ska stå upp på ett ben och tvätta fötterna. hahaha. tur ingen ser mig!!. efter 5-6försök är en fot klar. och sen nästa. innan medicinen har full effect, har jag världens lusigaste gång, jag går på tårna, små trippande steg, framåtlutad, rädd för att trilla. Mina barn brukar sjunga Midnattråders reffräng för mig "" tipp tapp tipp tapp tippe tippe tipp tipp tapp"" Det stör mig inte. kul att man kan skoja, jag bjuder på det"!

KL:6,15

påklädning ......j..vla. leggings måste det vara så svårt att få på sig byxer. har inte kraft att dra upp dem. lutar pannan mot väggen så jag inte trillar. Får jag inte mina kläder rätt får jag börja om igen. innan jag är klar känner jag hur börjat svettas av ansträngning. skulle behöva duscha igen. men tiden går och nu känner jag att dopamin nivån är på plats Klockan närmar sig sju, dag att ta sig till JOBB...

Det enkla saker som att dammsuga, damma och torka golv hemma är ett stort projet för mig idag, När man knapp kan hålla balansen. men ni som skakar på huvudet ,prova nästa gång ni har hög feber.Och tugnt är det att dra dammsugaren  efter sig. När jag torka golvet ha jag problem att vrida svabben.

Förr kunde man städa lite då o då en nu är det kroppen om berättar om det är ok eller inte, tur att jag har diskmaskin och att den står på bänken för att böja mig och plocka fån golvnivå går inte, men även här bestämmer kroppen, det ärinte kul att tappa glas eller porslin i golvet.

Min mamma kommer och hjälper till med tvätten  om jag frågar henne, att slänga in och sätta på är helt ok men när det kommr till att hänga eller vika ,får jag problem efter ett par plagg.

Det som irriterar mg mest är när någon kommer hem till mig och klagar på att jag borde göa mer,men det är inte lätt när man har värk hela tiden-om man inte kan stå utan att hålla sig. och jag vill inte ha andra här för at städa-

ta bara detta med att laga mat. man står och vispar och känner hur det sakta smygande bli svårare och svårare att få vispen att göra rätt. eller när kniven inte vill skära brödet eller kotletten. Något av det pinsammaste jag varit med om var på en restaurang i helsingör, satt lugnt och skulle dela mina potatisar , jag fick inte till det och tappa kontrollen;; vips så for alla potatisen av min tallrik , jag tittar på golvet och ser dem utspridda på golvet. först blev jag generad för min klumpiget  sen börja jag skratta och kunde inte sluta. Minen på serveringspersonalen var en härlig syn.

bonnie

idag är jag nöjd i själen. jag har hunnit med allt utan stress på jobb . hade hjälp av Damir, han var duktig kom ihåg vad han skulle göra. han var ett bra stöd.

men nu får jag betala med kramp. ligger i soffan, orkar inte lyfta armarna. att skriv är ochså jobbigt. hela jag är slut.

  bonnie 

Nu blir det att vila efter en så hemsk dag. Vare gång regnet ökat och åskan mullrat känns det i höger sida. svullnande känsla över halsen, enomt tryck över bröstet.fixa det idag,och fixar det resten av veckan också, tycker ni att jag pratar lite otydligt beror det på att musklerna stelnat lite och jag får svårae att artikulera, en det går över,

Nu blir det ej mer skrivt idag, jag orkar inte, det är i slowmotion nu.

kramiz  Bonnie  

godmorgon

Jag tror inte jag sovit en hel natt sen jag kom hem fån Istanbul sist. minst två gånger per natt är jag uppe och går. det spelar ingen roll ,om jag står, ligger ,sitter så gör det ont spänner,krampar eller känns obekvämt, att sitta/ligga och känna det bekvämt är bara ett minne.

jag letar ,provar alltid , varje gång jag ser något i affären om kanske kan vara nåt, men inget hittils känns skönt.

jag köpte en elevator säng , det är svårt att gå upp på morgonen, kroppen ömmar , de känns som jag har sovit på en stenrös, och då  skönt att få hjälp att sätta sig upp innan man går av sängen, därför tar jag allid smärtstillande varje morgonn,det tar 40min innan de ger effect.

så just nu sitter jag och skriver med vänster hand , den högra vill inte än, har kramp i 'ärmen  ,ska in och duscha varmt, se om det hjälper. bara jag är klar i tid, 

det västa kommer är jag ska klä mig. att få på sig jeans , ha jag gett upp, det blir leggings och en tunika eller klänning. 

nu har jag suttit och väntat smärtan vinner  , jag får ta mig in i duschen ändå,och komma iväg,

så ni förstår när jag kommer ner till vämen försvinner det mesta av smärtorna ,kramp, ja det nästan bli som förr och där nere sover jag hela nätterna utan att vakna, så jag längtar att få vila upp kroppen.

nu måste jag gå

Han är bäst på bilar!!!!!!!!!!!

Jag har bestämt mig för att kämpa emot sjukdommen så mycket jag kan, man kan kanske få lite mer tid hoppas jag. Innerst inne vet jag att jag inte kan vinna, om inte forskningen kommer på något, frågan är när räknar man med att det ä för sent att kunna bromsa den mer.

Nio år har minst gått sen jag första gången sökte hjälp, sju år innan jag fick diagnos! Ibland undrar jag om man hittat den tidigare om inte läkaren på Industihälsan tagit bort min sjukskrivning, för då hade de haft mig på kontroll. Men eftersom hon inte tyckte jag var sjuk och kunde återvända till jobbet på 100% trodde jag på henne. Detta var år 2007 sen dess har jag jobbat 100%.

Jag vet att många kolleger på mitt jobb har tyckt att jag borde gå hem under vissa perioder, definitivt ht2009-jan 2011,, för då kunde jag ej gå rak med ryggen, jag vet att jag, gick med ovandelen framåt och halvsprang.

Men vad skulle jag göra Jag Älska Mitt Jobb. Jag visste inte vad jag kämpade emot. Många av er visste kanske inte

att jag visste hur ni prata, jag hörde emellanåt hur vissa prata, jag nämner inga namn, de om snacka som mest vet det själv. Vi ha väl alla en del brun tungande vänner och en del som är snackande små råttor som berättar allt för alla som vill höra. Men som tur är finns även de riktiga vännerna . <3 <3

Jag gick på undersökning, röntgen,,, väntade svar på olika saker, som tumörer i hjärnan, var det ALS, var det MS, eller bara en tillfällig åkomma som skulle försvinna igen.

Jag tror inte många förstår hur liten man känner sig i denna väntan. förtvivlan över vad som händer.

många tårar har runnit ner för mina kinder, både av glädje när vi kunnat utesluta farliga sjukdommar med dåliga odds som när de svarar : moment 22. Och läkaren har börjat om på nytt och leta.

Att man hittade sjukdommen var tack vare att min nuvande läkare ville mäta dopamin nivåena i hjärnan, och jag säger bara en sak. Tur jag inte visste vad som komma skulle.

Men jag sa ja, gör det. jag ville veta vad som var fel.

bonnie

Två av mina vänner sen 27 år tillbaka och den enes son. riktiga vänner varar för livet. utan massa krav.

Detta är Uno lax och han fick en ny kmpis igår, han brukar inte visa sig rörlig i vanlga fall när det kommer någon ny

men han gilla nog Gunvor

hon fick kela med honom. han njöt i fulla muggar.

Jag fråga om Gunvor gilla avocado, nja inte riktigt, men du kan kanske övertyg mig vara hon, jag antog utmaningen.

Hon varna mig för att hon inte kanke skulle kunna äta den, men hon åt hela, jag lyckades övertyga henne,.

hon tyckte den var helt ok-

tack Gunvor för ditt besök ,jag hade kul. och sen Igalo så vet du hur jag kan bli när jag får ett skov.och det känns bra att slippa berätta, varför när de som känner mig väl kommer , man känner ibland som man ber om ursäckt att man är sjuk . Men min högsta önska är att bli frisk, inget annat.

ett skov hos migkan vara så här;

domningar eller krampi höger kropphalva. från i höjd med örat till foten.

svårt att visa glädje i ansiktet, svårt att skriva,skära kött, röra i kastrulll. klä på mg kläder, gå på toa, känner mig som en zombi ,fången i min kropp.

ibland frågar nån om man verkligen är sjuk, jag bli då ledsen, vem ljuger om en sådan sjukdom.

men en viktig sak för mig är att få be om hjälp när jag behöver det, ni behöver inte fråga.

när jag har rejält ont svettas jag.

smätan söker mig otroligt. men jag brukar kunna hantere det.

bonnie 

Denna kväll som många andra har jag fått hem min man "parkison" igen. Jag kan lika bra kalla honom så för det är som ett tvångsgifte med sjukdomen. Tänk er själv! Jag ligger i soffan , höger sida från örat oh ner till foten har kramp. axlen värker , herr perkinson vet hur han ska få mig på knä. Jag kan bara ta för mig med vänster hand. vid dessa tillfälle går det en tanke i huvudet.orkar jag leva så   här i resten av mitt liv. jag vet att talet påverkas ocksånär det är som värst.

men jag vet när jag åker nästa gång får jag känna hur bra jag kan må och röra mig!  jag känner värme vid tanken

ock lycka

bonnei

,